Cuestionarios de necesidades sociales en AhTTR del foco endémico de Valverde del Camino_España_(Personas enfermas/familiares y portadores asintomáticos/personal sanitario/sociedad en general)

Abstract

Este documento, es una herramienta de recogida de datos o cuestionarios, aplicados en el foco endémicos de Valverde del Camino (España) y en el foco endémicos de Oporto (Portugal) donde se convice con una enfermedad rara (ER) llamada Enfermedad de Andrade o AhTTR. Con estos cuestionarios se ha intentando estudiar desde las ciencias sociales, las as necesiades sociales de este colectivo afectado por esta ER. Son 4 modelos, cada uno de ellos destinados a un grupo de personas afectadas todas de una u otra forma por la Enfermedad de Andrade o AhTTR, como son: CuestionarioN1E_personas enfermas de AHTTR; CuestionarioN1F._Familiares de las personas enfermas de AhTTR y portadores asintomáticos; CuestionarioN2._Personal sanitario y CuestionarioN3_Poblacion en general. Dependerá en qué grupo o grupos se centre el estudio, el utilizar uno u otro modelo. Puede utilizarse de manera conjunta o por separado. Pueden ser extrapolables para estudiar /investigar otros focos endémicos de la enfermedad de Andrade o incluso profundizar desde las ciencias sociales en el estudio de las necesidades sociales de otras Enfermedades Raras, haciendo los cambios específicos de esas otras ER.