Cuidado familiar en el Síndrome Down: vivencias, apoyos y organización del hogar

Abstract

El objetivo principal de este trabajo es analizar la organización y las vivencias del cuidado familiar en hogares con Síndrome de Down en España. A través de un enfoque cualitativo basado en entrevistas semiestructuradas, se explora como las familias articulan sus tiempos, recursos y emociones para sostener la vida de este colectivo. Los resultados confirman la persistencia de un modelo de “familismo soportado”, en el que el Estado delega la responsabilidad de la protección social en el ámbito doméstico, siendo puramente complementario su apoyo.